2年くらい前から出来てる頭皮の出来物を調べる為に、大学病院で皮膚生検をやってきた
皮膚生検って初めてやる検査で
病変のある皮膚組織の一部を3～20mm程度切除して、切除した皮膚を詳しく検査する
切り取った部分は糸で縫う
場所が頭頂部なので、皮膚切除して縫うとか考えるだけでも嫌すぎて
憂鬱な気分で病院へ…
皮膚科の処置室みたいなとこに通されて
ベッドの上でうつぶせになって、枕を抱きかかえるようにして顎を乗せる
消毒してから麻酔をする
チクチクと若干痛いけど、採血よりは痛くない程度の痛み
麻酔が効いたら処置を始めて
当然痛みもなく、縫うときも引っ張られるような感覚も特になく
15～20分程度で終わった
当日はお風呂入れない、翌日から傷口を洗うようにして数日ガーゼを当てておく
抜糸は2週間後と言われ、一応麻酔が切れて痛んだ時用に痛み止めも出してくれた
麻酔切れても痛むことは無かった
夜ガーゼ交換したときに傷見たけど、小さくてよく分からない程度だった
血とかもそんなに出てなかったのでこれなら早く完治しそう
皮膚生検でググってても頭をやった人の話が見当たらなかったけど
特に痛くも無いし心配すること無かったですよと
それで、皮膚生検やった後にこの前やった血液検査の結果も聞いた
2年近く前から口内炎が常に何個か出来ている状態が続いていたけど、血液検査で原因が分かってきたっぽい
抗デスモグレイン3というのが、基準値7～20未満だけど結果値が1000だった
ここの数字がずば抜けて高いのと症状から考えて、天疱瘡という病気の可能性が高いらしい
聞いたことない病気だなぁ。と思ったら案の定
免疫系の病気で、治療法が確立してなくて治らない難病指定の病気
全国で患者が5500人と少ないレアな病気らしい
命に関わるような病気ではないけど、治らない病気なので一生治療が続くから面倒くさい
同じ難病指定のクローン病患者でもあるので、ダブルで難病とか嫌すぎる…
クローン病は症状軽いから。という理由で特定疾患貰えそうも無いので申請すらしてないけど
ダブルになったら特定疾患発行してくれないかなぁ…、年間の治療費が馬鹿にならない…
確定したら頼んでみよう
コメント
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089885.pdf
厚生労働省のクローン病の重症度分類によると、
＜重症度分類＞
クローン病 IOIBD スコア
１項目１点とし、２点以上を医療費助成の対象とする。
(１) 腹痛
(２) １日６回以上の下痢あるいは粘血便
(３) 肛門部病変
(４) 瘻孔
(５) その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部
静脈血栓症等）
(６) 腹部腫瘤
(７) 体重減少
(８) 38℃以上の発熱
(９) 腹部圧痛
(10) ヘモグロビン 10g／dl 以下
ブログでの様子を見る限り、２項目以上引っかかってるんじゃないですかね。
担当医がいける！って判断しない限り結構微妙なんですよね…
口内炎と皮膚症状が追加されたのでギリいけそうな気がしてきました
まあ、ダメ元でやってみて損はないですよ。
障がい者手帳だけでも申請するべき。割合簡単に取れるし、軽２輪なら税金免除だし。NHKもタダになる。
障がい者手帳はほぼ確実に無理ですね。クローン病の場合は大腸切ってるか人工肛門じゃないと取れないので・・・